La infanoj de la luno

La suno estas ilia plej malbona malamiko. Kun Xeroderma Pigmentosum, malofta genetika malsano, ili devas fuĝi ĉian kontakton kun UV. Sur doloro lasi tie vivon

Ekstere elverŝas pluvo. Oleza kaj varma somera pluvo, kiu verŝas oranĝan ĉielon, kaj tio povus esti priskribita kiel tropika se oni ne estis meze de aŭgusto en Montluel, malgranda vilaĝo en la regiono Auvernio-Rodano-Alpoj . Pasas 19 horoj, la tago malaltiĝas, sed malgraŭ la nuboj, la dosimetro ankoraŭ montras altan UV-indekson. Noa, kiu pasigis la tagon en la ombro, sub lum-diodaj lampoj, ĝustigas sian kaskon. Post ses jaroj da praktikado, la knabino ne ĉiam alvenas unuafoje. Liaj okulvitroj trafis la kontraŭvidan fenestron, kiu protektas lian vizaĝon, dum liaj brakoj malrapidiĝas malantaŭ lia kolo. Plenkreskulo ofertas helpon. La infano de 10-jaroj malklare ĝentilas: "Dankon, estas nur mia afero, kiu iomete malĝustis. Ĝi estas solvita! La "afero" en demando estas ĉi tiu kasko, kiu ne estus malŝatata de astronaŭto, kun bobela visko super ventumilo kaj, malantaŭ la kolo, fendo por du kuirilaroj. Noa iso ankoraŭ portas du mantelojn de vestaĵoj kaj gantoj. Ĉiuj bone alĝustigitaj. Protektita de ĉi tiu amuza kostumo, ŝi povis forveturi kuregante. Ŝi preferas sidi krucosignon kaj etendi siajn manojn ĉirkaŭvolvitajn ĝis la ĉielo.

Amine ĉiam estis malsana. Liaj okuloj, ŝvelitaj de ripetita konjunktivito, ruĝiĝis ĉe la plej eta radio de sunbrilo

Noa iso estas "infano de la luno", dolĉa nomo por infanoj kun xeroderma pigmentosumo (XP), orfa malsano, kiu senigas siajn viktimojn de kontakto kun ultraviola lumo. Amino ankaŭ estas unu. Krom Noa, li ĝemetas kaj ridas malantaŭ sia bobela kasko. Malgraŭ la ventumilo amarigita al sia kapuĉo, la knabo provas iom da aero eniri levante sian maskon al la flanko. Refleksa gesto, principe malpermesita. "Vi devas rigardi lin," diras Hamid, lia patro. Amino foje forgesas, ke la suno brulas. Amine havas nur 9 jarojn, sed la aĝo de senzorgeco jam pasis por li, kiel al dek naŭ infanoj en ĉi tiu speciala feria tendaro, organizita de la asocio Les Enfants de la Lune * . Amine estis 4-jara kiam ŝi estis diagnozita kun la malsano. "Ni povas diri" nur "aŭ" jam "4-jarojn, kiel multajn jarojn da ekspozicio al lumo kaj konsultoj inter infankuracistoj kaj senhelpaj dermatoj, klarigas lia patro. Amine ĉiam estis malsana. Liaj okuloj, ŝvelintaj kun ripetita konjunktivito, ruĝiĝis ĉe la plej eta radio de sunlumo, kaj lia vizaĝo estis ŝiriĝinta de frekoj. La kuracistoj simple diris al ni, ke ni metu sunan protekton kaj glasojn sur ŝin. Ĝis ĉi tiu tago de majo 2014, kie kuracisto de la hospitalo Necker prezentas la teruran diagnozon: "Via infano ne plu devas vidi la lumon. «

Ana, de 3 jaroj, libera de ajna obstaklo, malkovras la anserojn de la eduka bieno de Bonnefamille (Isère).
Ana, 3, libera de ĉia malhelpo, malkovras la anserojn de la eduka bieno de Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

La ŝoko estas brutala. Ĉiu familio memoras la momenton, kiam ili trovas sin ĉe la fino de la hospitalo, miregigitaj, provizitaj per banala sunbrilo kaj iuj konsiloj kun, subite malhelpante la vidon de la estonteco, grandega defio: malsovaĝigi vivon kie nun necesos atendi la nokton, por ke lia infano povu aliri sen protekto al la plej simplaj plezuroj, kiel kuri en ĝardeno. Ne nur la suno devas esti evitita, sed iu fonto de lumo produktanta UV, inkluzive de artefaritaj lumoj. La saman tagon, vi devas kovri la fenestrojn de la aŭto, ŝanĝi la enlandan lumon, aĉeti filtrilojn, LED-ampolojn, malheligajn kurtenojn. Kaj ĉefe trankviligu la infanon, kiu ĵus estis senigita de ĉiuj siaj ruzoj. Wafa Chaabi, la patrino de Noa,, estas prezidanto de la asocio Les Enfants de la Lune. Ŝi konas ĉi tiun senton de paniko kaj miro de la fruaj tempoj: "Kiam diagnozo falas, la asocio estas tie por transpreni. Mi alvenas kun kompleta ekipaĵo kaj miaj jaroj da sperto. Antaŭe familioj faris sian propran aferon. Ili metis skieajn okulvitrojn sur sian infanon, ĉirkaŭkudris kapuĉon kaj poste kovris ĝin per tuko. Aliaj simple fermis siajn ŝutrojn kaj komencis vivi en mallumo. Hodiaŭ ni pli bone kuras. Ni instruas gepatrojn adaptiĝi kaj relativigi. "En la kampara domo luita de la departemento, gepatroj kaj infanoj XP de Francujo renkontiĝas dum tre rara ritmo: ĉi tie estas la sunsubiro kiu lanĉas la piedbatajn agadojn ekstere. Dume la grandega komunuma konstruaĵo estis zorge kaŝita. Volontuloj de la asocio venis kelkajn tagojn pli frue kun kilogramoj da nigra materialo, filtriloj, kurtenoj kaj pluraj UV-dosimetroj. Objektivo: kovri la plej malgrandan kvadratan centimetron da transviola lumo, kondamni la partojn ne protekteblajn, kuŝi sur la grundaj linioj, kiuj ne devas esti superitaj kiam la pordoj estas malfermitaj, instali memorigilojn kaj alglui dekduojn da rubaj sakoj al la lumoj. .

En la parko de la domajno de Saulsaie (Ain), aŭgusto 9. Infanoj ne havas milimetron da haŭto malkovrita. Multaj portas okulvitrojn. La malsano kaŭzas okulajn malordojn.
En la parko de la domajno de Saulsaie (Ain), aŭgusto 9. Infanoj ne havas milimetron da haŭto malkovrita. Multaj portas okulvitrojn. La malsano kaŭzas okulajn malordojn © Alvaro Canovas / Paris Match

Ne malproksime de la enirejo, Olympe, 10-jaroj, atendas la komencon por la nokto en la akva centro. Baldaŭ 19 h 30; ekstere, ĝi ankoraŭ estas granda tago. Do, antaŭ ol eliri, Olympe, jam kovrita de kapo ĝis piedo, trankvile surmetas sian protektan kostumon. Kiel ŝildo. Temas tute pri postvivado, kaj la knabineto perfekte konas la procedon. De la iniciato de ŝia patrino Emilie Giret kreiĝis la fama kasko, kiu ŝanĝis la vivon de centoj da infanoj. En 2011, ĉi tiu instruisto pri sporta administrado ĉe la Universitato de Poitiers mobilizis instruistojn kaj studentojn en medicina esplorado pri la "sporto kun handikapoj" por fari prototipon UV kaj kontraŭ-nebulo, ventolita, senmanka dezajno. . "Tre malmulte ekzistis por kovri niajn infanojn dum la movo, krom blanka tuko, farita de NASA, sur kiun ni metis skizan maskon. Ili aspektis kiel fantomoj, ĝi estis tute antisocia. La provo-fazo daŭris longan tempon, kaj la atestada procezo laŭ eŭropaj normoj daŭris tri jarojn, "ŝi diras. Atestita en 2014, la kasko estas fabrikita en Vieno nun ĝi estas uzata tutmonde.

Ni iris feri en Maroko kun filtriloj, projekciiloj kaj la dosimetro

Ekstere la suno varmas iom malpli; la buso estos preta baldaŭ. Dosimetro mane, iuj gepatroj kontrolas en la veturilo. Ekzistas unu lasta problemo por solvi: la fenestroj estas bone kovritaj de dikaj kurtenoj, sed mallarĝa kluzo ankoraŭ permesas iom da UV. Rubo-sako faros la ruzon. La akva centro, ĝi estas ekipita per grandaj kontraŭ-UV-fenestroj. Eksplodo por la infanoj, kiuj fine povos labori antaŭ ol la tago plene falis. La tago antaŭe, ne ĝis 21 h 15 iris pone. Ludi sen protekto en la naturo, nur lunlumo estas permesita. Estas la Led-girlandoj kaj la grandaj makuloj, alportitaj parte de Naima kaj Lakhdar. Gepatroj de tri infanoj, inkluzive de malgranda Delia, en aĝo de 6 kaj diagnozitaj antaŭ kvin jaroj, ili - same kiel multaj aliaj familioj - disfaldis sian imagon kaj investis sian tutan forton por ke ilia filino ne maltrafu. sento. "Ni iris feri en Maroko kun filtriloj, projekciiloj kaj la dosimetro, kiu ne iras X-radion dum sekurecaj kontroloj ... Estis necese antaŭvidi ĉion, kontakti la estron pri sekureca flughaveno, provizi vorto de la kuracisto, Naima diras. Vojaĝi for estas enigmo, sed ĝi estis grava por ni. Ni volis konduki Delia al la rando de la oceano, sur la plaĝon, por ke ŝi sentu la senton de la sablo sub la plandoj de siaj piedoj, ke ŝi tuŝu lin, ke ŝi sciu la guston de sala akvo. Ni instalis makulojn kaj imagis, ke ni estas en taglumo. Hejme estas same: nia ĝardeno estas iam lumigita kiel futbala stadiono! Vespere, sen protekto, ŝi povas ruliĝi en la herbo, senti la venton sur ŝia vango, tuŝi la teron, amuziĝi kun la formikoj, spiri la odoron de floroj. Kun la Infanoj de la Luno, la malgrandaj aferoj en la vivo aspektas kiel venko.

Ĉi tiuj kaskoj ne maskas siajn ridetojn. Disvolvita de teamo de la Universitato de Poitiers, ili kostis ĉirkaŭ 1 000-eŭrojn ĉiu.
Ĉi tiuj kaskoj ne maskas siajn ridetojn. Disvolvita de teamo de la Universitato de Poitiers, ili kostis ĉirkaŭ 1 000-eŭrojn. © Alvaro Canovas / Paris Match

Dum la kolonio, atelieroj estas organizitaj kun specialigitaj kuracistoj. Alain Taieb, profesoro pri dermatologio ĉe la universitata hospitalo de Bordozo, faris la vojaĝon por renkonti ilin. "Kiam infanoj estas protektitaj," li diras, "ni povas alproksimiĝi al normala vivdaŭro. Sed nuntempe, ĝi estas nekuracebla. Du fratoj, Thomas kaj Vincent Seris, estas la unuaj pacientoj de xeroderma pigmentosumo estinta plene protektitaj kontraŭ UV-radiado. Iliaj gepatroj, fondintoj de la asocio Infanoj de la Luno, rifuzis la morton de la kuracistoj, kiuj, ĝis la fino de la 1990-jaroj, konsilis ilin lasi ilin vivi normale, antaŭ neevitebla fino al la aĝo de 10 aŭ 15 jaroj. . Tomaso kaj Vincent havas hodiaŭ 26. Ili sukcesis studi kaj gvidi sian vivon kiel junuloj, for de UV. Sed postsekvo ankoraŭ ne sufiĉas por plene trankviligi gepatrojn. La patro de Malgranda Amino konfesas sian angoron kaj agnoskas, kortuŝita, ke estas fine lia filo mem, kiu kelkfoje trankviligas siajn timojn. Amine daŭre saltas sub la pluvo. Li certas: poste li estos astronaŭto.
* enfantsdelalune.org.

fonto: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301